Families with young people with profound intellecrual and multiple disabilities: crisis or rebirth?

Abstract

L'epidemia di Coronavirus, che attualmente stiamo ancora vivendo, ha portato diversi individui a un periodo di isolamento domiciliare o in quarantena. Questo articolo solleva la questione dell'impatto che questa situazione ha avuto sulle famiglie con persone con malattie o disabilità. Inoltre, in termini di Qualità della Vita, esiste una stretta relazione tra la Qualità della Vita del giovane con disabilità e la sua famiglia: livelli più bassi di Qualità della Vita del giovane corrispondono ad una significativa diminuzione della Qualità della Vita della loro famiglia. In quest'ultima direzione, le ricerche si focalizzano sull'impatto in termini di Qualità della Vita, in relazione al carico assistenziale richiesto dal profilo di funzionamento della persona con disabilità. In questo caso, molti studiosi mettono in relazione la Qualità della Vita delle famiglie con la presenza o assenza di adeguate politiche socio-sanitarie, risorse e servizi volti a fornire forme di sostegno alla famiglia. In particolare, la presenza di una persona con Disabilità Intellettive Profonde e Multiple (PIMD) richiede a tutti i familiari di adottare una risposta quotidiana ai bisogni assistenziali estesi e generalizzati, che spesso rimangono stabili per tutto l'arco della vita, rendendo particolarmente impegnativi i compiti genitoriali e assistenziali. L'interesse della nostra ricerca è evidenziare le criticità dei nuovi contesti di vita che colpiscono le famiglie con giovani con PIMD, al fine di implementare nuovi percorsi di ricerca finalizzati alla raccolta di dati e sui nuovi bisogni di supporto.